Sul finire degli anni 90, in un momento di intimità l’uomo di cui ero innamorata si abbandonò a
dire che la sola ragione per cui non si metteva con me era perché non avrebbe saputo come
organizzare la nostra convivenza.
Non ero abbastanza sveglia per argomentare che sarebbe comunque dovuto essere un
progetto a due, cioè che anch’io potevo mettere in campo le mie risorse… ma non pensavo di
averne, e in effetti ne avevo ben poche, almeno se ragioniamo in termini economici.
Quella di soddisfare i bisogni legati all’affettività e alla sessualità è certamente tra le motivazioni,
insieme a quella della libertà, che spingono le persone con disabilità alla ricerca della loro vita
indipendente.
Seguivo già da tempo gli articoli dell’attivista di ENIL Italia Miriam Massari su “Avvenimenti”,
autrice e rivista ormai scomparse, che mi aiutarono a mettere a fuoco cosa desideravo e la
strada per ottenerlo.
Desideravo un compagno di vita, un amore, e la possibilità di incontrarci, procedere o vivere
assieme in condizioni di parità, per questo rifuggivo all’idea di farne il mio assistente o
infermiere, salvo situazioni da entrambi ricercate.
Volevo un rapporto basato su libertà e responsabilità reciproche e, sì, volevo tutelarmi da
eventuali conflittualità o rotture, lo volevo da persona che necessita di assistenza 24 ore su 24 e
che ritiene che tale obiettivo escluda di fare dell’altro lo strumento delle proprie progettualità.
Quello “strumento” doveva essere l’assistente personale, un lavoratore (o una lavoratrice)
scelto, addestrato e retribuito dalla persona con disabilità che ne usufruisce, sulla base di
contratti equi e trasparenti a tutela dei diritti di entrambe le parti.
Lo penso ancora oggi. Vita indipendente significa libertà di autodeterminarsi, di esercitare il
proprio libero arbitrio, di scegliere, di sbagliare e imparare dai propri errori. Deve essere ben
chiaro, come affermano i movimenti di liberazione delle persone con disabilità, che la chiave per
la vita indipendente è l’assistenza personale.
Molte persone con disabilità si arrabattano, l’ho fatto anch’io, a cercare soluzioni di ripiego (co-
housing, assistenza di parenti, di amici, del partner appunto, di volontari, di passanti eccetera) e
certo la necessità aguzza l’ingegno, ma spesso oscura la consapevolezza della propria
posizione sociale e la capacità di progettare.
Con queste mie parole vorrei infondere nelle giovani persone con disabilità la voglia di mettersi
in gioco a lottare per la vita indipendente, a unirsi ai gruppi che già se ne occupano. Esistono in
quasi tutte le regioni italiane comitati e associazioni che fanno capo a ENIL Italia.
Grazie ad essa, e ad altre organizzazioni di maggior peso che secondo me hanno lavorato “al
ribasso” rispetto al concetto di autodeterminazione, il diritto alla vita indipendente oggi viene in
qualche modo (male) riconosciuto.
C’è tanta strada da fare perché la vita indipendente diventi un diritto per tutti e tutte coloro che
ne sono private in quanto persone con disabilità: aumentare i fondi ad essa destinati per
assegnare alla persona direttamente interessata i soldi per pagare degnamente gli assistenti;
esigere che rispetto alla propria vita, al proprio corpo, ai propri progetti l’unico esperto sia la
persona con disabilità interessata e non figure esterne, se non come supporto, quando
richiesto, per il raggiungimento del suo ideale di vita; eliminare l’isee come strumento di
selezione per l’assegnazione degli aiuti economici o quantomeno aumentare di molto, anzi
moltissimo, gli scaglioni; facilitare l’ottenimento di ausili personalizzati e di appartamenti
accessibili, solo per citare alcune problematiche da risolvere.
La nostra è una battaglia per il genere umano, non solo per le persone con disabilità. Richiede
una visione globale e altruistica. Dovremmo imparare dai lupi: Ho sentito dire che, negli
spostamenti, essi mettono in prima fila i capi guida, ma subito dopo i soggetti più deboli e vecchi
per fare in modo che il resto del branco cammini al loro passo e che nessuno rimanga indietro.
Chiamiamola strategia dell’amore.
Ida Angela Sala